萤火青春心向晨曦,90后罕见病女孩
一身烂漫古风的衣裙两条俏皮的辫子向晨曦每天都准时出现在直播间里与网友们热情地打着招呼除了喉咙上插着的呼吸管显得格格不入这名“90后”女孩与其他网络主播别无二致05:年出生的湖北姑娘向晨曦幼年时随父母来到江苏无锡生活8岁时她被诊断为“进行性肌营养不良症”随着年龄渐长向晨曦的肌肉逐渐萎缩行动能力也慢慢消退↑在位于江苏无锡的出租屋内，向晨曦在母亲的帮助下起床（6月15日摄）。↑母亲帮助向晨曦洗头（6月15日摄）。↑向晨曦在进行网络直播（6月14日摄）。↑直播间隙，向晨曦进行身体康复训练（6月14日摄）。↑直播间隙，母亲帮助向晨曦（左）吸痰（6月15日摄）。为了减轻家里的负担性格独立的向晨曦尝试过很多种工作偶然间她接触到了粘土手办一堆粘土在她手上好像“有了生命、有了色彩”↑向晨曦在制作粘土手办（6月14日摄）。↑向晨曦身后的架子上摆满了她制作的粘土手办（6月14日摄）。↑向晨曦用辅助棒查看自己手机中淘宝店铺的销量信息（6月14日摄）。通过不断学习向晨曦总结出了一套粘土手办制作教程并录制成视频上传到网络平台年3月她的“晨曦粘土学院”成功上线3年来已有多名“学员”陆续加入线上学院进行学习↑向晨曦依偎在母亲的怀抱里，母亲为她调整头部姿势，方便她进行直播（6月15日摄）。↑向晨曦在进行网络直播（6月14日摄）。在直播时向晨曦常会慷慨地分享手办制作经验并用自己的经历鼓励有着类似命运的网友“生活越是艰难，我们就越是要以顽强的姿态漂亮地活下去。”↑直播前，向晨曦在家人的帮助下用手机查看自己的上镜效果（6月14日摄）。↑向晨曦在与母亲聊天（6月15日摄）。↑向晨曦在进行网络直播（6月14日摄）。年向晨曦的病情出现了新的进展经国内权威专家诊断她被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”这种罕见病与“进行性肌营养不良症”非常相似虽然难治但不再是不治之症↑向晨曦（前排左）在母亲的陪伴下和男友进行视频通话（6月14日摄）。↑向晨曦在进行网络直播，坐在她身后的母亲陪伴她一起直播（6月14日摄）。接下来男友会陪伴晨曦前往北京寻找专家进一步诊断治疗她希望自己能够遇到生命里新的奇迹监制：兰红光统筹：鱼澜、费茂华主持：刘金海、黄臻记者：李博、林凯、李光正报道员：张可心新媒体编辑：林繁晶、方欣、张铖图片编辑：张岩、牟宇、鲍菲菲新华社摄影部出品
