十四岁男孩,放弃治疗
孩子上着呼吸机，看不见纸，在医护人员的帮助下给爸爸妈妈写得字！
一天后孩子感觉好点了，给爸爸妈妈写得信！
三四天前，一个十四岁男孩爸爸联系到我，说孩子狼疮，医生让孩子回家见见想见的人，放弃治疗了。我很惊讶，狼疮虽然凶险，但是现在的医疗条件，应该不至于放弃治疗！我要了孩子的目前视频，孩子能说能吃，只是血小板低，6，正常人—。肌酐高，我把孩子爸爸拉到我的狼疮群里，很多家长鼓励孩子爸爸不要放弃，孩子血小板太低，鼻腔持续出血，长途跋涉到南京不可能。我也联医院，请他们接收，输血小板，丙球，白蛋白，做血透，上呼吸机。昨天，孩子血小板61，至少生命危险基本消除了！
在此期间，狼疮群的家长不仅仅言语鼓励，鉴于狼疮孩子已经花费八十万，群里家长自动捐款，群里持续两天红包满天飞，孩子爸爸坚持不收，后来是一个妈妈帮忙收了又转发给他，期间有个孩子爸爸又再他自己的其他狼疮群传播，捐献了一批资金，虽然杯水车薪，但是十四岁孩子，放弃治疗，确实牵挂所有知道这个事情的父母的心！给他们信心最重要！
不是我提倡捐款，而是我觉得我们肾病这个群体，需要团结，需要正能量！发此文，不是募捐，只是让大家知道我们所在的这个社会，正能量比比皆是！不要丧失信心！
孩子血小板太低，皮肤出血点！
下面这个视频是我昨天查房，另外一个狼疮孩子，狼疮治疗真的不难。多靶点治疗，停药的不多，至少可以持续稳定！
临床表现
SLE临床表现多样，发病初期隐匿性强，有专家称其为“最佳模仿者”，可以出现类似呼吸、循环、消化、泌尿等各系统疾病的临床表现形式，容易对临床早期诊断造成误区。儿童SLE的首发表现与成人SLE一样多样化，任何器官系统均可能受累[97]。成人期狼疮初发病表现多为：雷诺现象、胸膜炎和sicca综合征(干燥综合征)等；相比成人，以下临床表现在儿童期发病的狼疮中更常见[98]：发热；肾炎和肾病综合征；血液系统出现贫血、淋巴细胞减少、白细胞减少和/或血小板减少；皮肤黏膜出现颊部红斑和/或口腔溃疡；肌肉骨骼出现关节炎或关节痛。法国和加拿大的回顾性研究也证实这些儿童SLE的首发表现[8,9]。鉴于狼疮性肾炎和会合并其他LSE的临床表现，故本章虽主要介绍狼疮性肾炎，同时对于其他表现也分别描述。
（一）肾脏损伤
肾脏受累在SLE患儿中所占比例较高，研究显示，青少年时期发病的SLE比成人时期发病的SLE具有更高的狼疮性肾炎发生率[99]。-年，在美国医疗救助计划(Medicaid)纳入的SLE患儿中，发现有37%的患儿有狼疮性肾炎[]。其他文献报道：在较大医疗中心评估的SLE患儿中，有2/3存在某种程度的肾脏受累[]在SLE评估和诊断之前接受了糖皮质激素治疗的患者，其尿液检查结果可能不可靠，应当进行活检来评估有无狼疮性肾炎。在就诊评估时进行了肾脏活检的所有患儿中，不管其是否存在活动性疾病，大约20%的患儿具有弥漫增生型(Ⅳ型)狼疮性肾炎[]。SLE相关的肾脏受累程度存在一定差异，可能从常规检查发现血尿和蛋白尿到存在肾病综合征或急性肾衰竭不等，狼疮性肾炎患者中最常见的异常为蛋白尿[1]。
（二）发热
SLE和其他免疫性疾病相似，持续低热是早期的一个常见表现；也可能发生38.6℃以上的发热，一般表现为弛张热。其发热机制属于免疫介导学说：是部分自身抗体作为变应原，使下丘脑体温调定点升高所导致，当然，这些情况应排除感染。
（三）皮肤黏膜表现
皮肤和黏膜表现包括：蝶形红斑、盘形红斑；口腔和/或鼻溃疡。然而，儿童在发病时通常缺乏典型的皮肤表现。儿童中较少见的皮肤受累表现包括：斑丘疹、盘状皮损、非瘢痕性脱发、皮肤血管炎和雷诺现象[]。
（四）血液系统异常
1.白细胞减少
2.贫血
3.血小板减少
（1）血栓性血小板减少性紫癜
（2）免疫性血小板减少症
4.巨噬细胞活化综合征（MAS）
（五）呼吸系统损伤
1.肺出血
2.肺高压
3.肺炎
4.肺减缩综合征
5.弥漫性肺泡出血（DAH）
（六）循环系统损伤
1.心包疾病
（1）心包炎
（2）心包填塞
2.心肌病
3.心脏瓣膜病
4.冠状动脉疾病
5.心力衰竭
（七）消化系统损伤
胃肠道受累发生于大约20%的SLE患儿。
（八）神经系统受累
（九）胸膜炎
（十）肌肉骨骼受累
居家护理
（一）药物护理
了解各类药物，如免疫抑制剂、糖皮质激素、非甾体类抗炎药的作用、剂量、用法、不良反应和注意事项，遵医嘱服药。合理用药，尽量避免肾毒性药物的应用。
（二）合理饮食
系统性红斑狼疮饮食要求为低盐、低脂、易消化，食盐量过多增加水钠潴留，加重肾脏负担。脂肪含量过高的食物加重系统性红斑狼疮血管病变，应避免食用。此外，多食富含维生素的蔬菜和水果等。如有日光性皮炎，部分人认为香菜、芹菜等食物可能加重症状。激素治疗过程中容易发胖，建议优质的蛋白质（如牛奶、鱼和虾等）饮食，过敏体质者饮食应规避过敏原。补充钙质及维生素D，防止糖皮质激素诱发的骨质疏松。
（三）适当运动
合理运动，适当的活动有助于提高患者的免疫力，在医师指导下开展合适强度的运动，并循序渐进，长期坚持。对光过敏的患者，应该避免过多的日光暴露。
（四）心理疏导
向家属及患者科普系统性红斑狼疮的相关知识，使患者尽量保持愉快的心情，保持积极、乐观、向上的精神状态，树立信心，做好长期治疗的准备。系统性红斑狼疮及狼疮性肾炎患儿容易出现焦虑、抑郁等心理疾病，要多跟孩子交流，尽可能让孩子正视疾病，做到虽然身体有病，但心理健康阳光，将疾病对日常生活的影响降到最低。
调整日常作息，规律饮食，讲究卫生，防止感染。保持良好的心态。病友互动，取长补短，提高家庭护理水平。多学习其他家长家庭护理的优点，让孩子正常求学，适当运动，合理饮食，心理疏导，系统诊疗。
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