(刘期达在路上。)
罗曼·罗兰说,世界上只有一种英雄主义,就是在看清了生活本质后,依然热爱生活。
30岁那年,刘期达患上了一种世界罕见的病症,行走艰难,垂垂老矣。像凌迟般,他的身体一天天被削弱。
在倒下去之前,梦想变得迫不及待。他开始自驾进西藏、新疆、内蒙古等地,在旅途中自我救赎与重塑。
他像阿甘一样,将生活变成了一场在路上的旅途。
病发
见到刘期达,是在一个阳光明媚的早上,他穿着黑色羽绒服,站在楼梯口等候。40岁的年纪,正值壮年,但下上楼梯,对他来说是一件困难的事。
他患有一种非常罕见的病症,未老先衰。
尽管他初看上去与常人无异,但病魔一直在吞噬着他,用他的话说,是凌迟,残忍而漫长,以至于他两边的头发早已花白,走路时,必须一步一步慢慢来,且脚步有些摇晃,仿佛轻轻推一下,就有可能摔倒。
刘期达在湖南某高校做管理工作,经多年打拼,年,他成为该校最年轻的中层干部,同时,他正准备与心爱的女孩结婚。
生活本朝着平稳幸福的方向而去,却迎面撞上了早已潜伏的暗礁。有一天,他站在楼梯口,却发现脚步吃力,只能一个一个台阶,慢慢走上去;打篮球时,队友传来球,他知道要去接,腿却跟不上,眼睁睁地看着球滚出球场……
他想,也许是工作压力太大了。但经过一段时间的调整,状况没有改善,反而有所加重。
这是怎么了?他很困惑,医院做检查,有医生说是腰椎间盘突出,有医生猜测为多发性肌炎,结论不一,他的身体每况愈下。
年7月,医院诊断,刘期达可能是患有脊髓性肌肉萎缩症,虽然症状符合,但在基因检测的结果出来后,这一诊断又被推翻。
(刘期达。)
很无力,身体里住着个未知的怪物。既然诊断不明,当然就谈不上科学治疗了,刘期达大概猜到,自己可能得了绝症。
想要继续沿着以往的成功路径去奋斗,已经不可能。不想耽误女友,他主动提出了分手,怕父母担心,他谎称只是“肌肉营养不良”。以前玩命工作的劲头消失了,每天来到办公室,他就把门掩上,整个人行尸走肉般。
这种自闭的状态持续了近一年。
“怕别人以弱者的眼光,同情的眼光,甚至居高临下的眼光去看待你,你会觉得被正常社会抛弃,甚至低人一等。”他小心翼翼地掩饰着身体的无力,只有少数几个知心朋友知道病情。
挣扎
年5月,医院被确诊为肯尼迪病。
“感觉松了口气,之前雾里看花,未知的恐惧很讨厌,现在知道是这玩意,以后我就跟它斗争了。”当病情确诊时,他反而释然了。
公开资料显示,每10万人中有1位或2位患有肯尼迪病,由于患病人数少,肯尼迪病被公认为罕见病。正因为此,世界各国对该病的治疗手段以及药物的研究开展得不多。
作为基因遗传病,肯尼迪病目前尚无治愈的可能。病人表现为全身的肌肉不断萎缩,到后期不能活动、不能吞咽,甚至无法呼吸。
作为患者,总得挣扎下、抗争下吧。从给神经补充营养的药品,到民间乱七八糟的偏方,甚至庙里的神符,刘期达都有尝试,但无济于事,只能眼睁睁任病魔宰割。
随着病情的加重,他的腿部肌肉在不断萎缩,上下楼梯必须用手扶着栏杆。蹲下去时,他需要撑着桌子才能起来;上厕所时,他需要撑着墙壁起身。
有时候走在校园里,他会腿一软,然后摔倒在地上。若旁边没有支撑点,他起身的动作会显得有些“奇怪”。
两年前肌肉力量好些时,他可以用手扶着左腿,然后右腿支撑着左腿发力站起来,姿势有点像前些年走红的“走你”。现在,他起身的姿势变成了西藏佛教徒磕长头的动作,用手撑着地面,腿跪在地下,上身起来后,再慢慢让脚站起来。
是的,有些艰难。但如果能自己起来,他不愿让路人帮扶,他希望自己是自立的,是不需要同情的。
同时,他的步行能力也在下降。平常人一个小时能走五公里左右,他只能走一两公里,因为得一步步地来,中途还得不断地停下来休息。
“就像一截快要报废的充电电池一样,稍微用一下电就没了。我现在走五百米的样子就需要休息,而且步数肯定跟不上正常人。”说话时,他的脸部肌肉不时微微颤动,这是肯尼迪病在他身上呈现的又一症状,不过不影响他清晰地表达。
赴约
刘期达的网名叫“游侠阿甘”,他很喜欢阿甘,曾梦想着像阿甘一样,用脚步丈量大地。
在患病之前,梦想只是梦想,轻易地让位于工作或生活琐事。年,刘期达知道,自己不能再等了,趁自己还未完全失去行动能力前,得赴一场与梦想的约定。
刘期达爱好越野,有一辆十多年的老切诺基,他准备利用暑假的时间,自驾进藏。因为不会修车,他决定找一个朋友同行,却意外组成了一个十多人的车队,并取名为“阿甘梦之队”。
这支队伍历时20天,行程公里,刘期达自己驾驶了多公里。
他无法像阿甘一样奔跑,但操控一辆汽车的力量,还是绰绰有余。只是长途驾驶后,他的疲惫感会比平常人来得更为猛烈。
“上车是超人,下车是残疾人。”刘期达笑言在路上的状态。
(刘期达在拉萨布达拉宫。)
旅途很顺利,顺利得让刘期达有些失望。
“我希望它不太一样,有些挫折有些困难甚至痛苦,这样的话它实现了一个模拟,旅行对我的考验,有点类似于疾病对我人生的考验。”刘期达相信,精神的升华与强大,可能需要通过身体上的磨难和疲劳来实现,因而他希望进藏之路是一场苦旅。
此后,他的自驾旅途一直是单人单车,就像他单枪匹马地面对这场罕见病。
一个人的旅途会不会太孤独?他说:“孤独是一个人的狂欢,当你一个人在路上开车时,你是真正在享受这个旅行,你没有外界的干扰,你在静静地跟自己对话。”
年暑假,他自驾从湖南出发,至青海、内蒙古、黑龙江,再一路南下回湘。在此之前,他接触了一些罕见病的公益组织,决定站出来为肯尼迪病人做一些事,让这个沉默的群体有更多的人北京治疗白癜风哪个医院专业身上有白癜风怎么办