英国17岁女孩肖妮纳莫克从12岁时就患有罕见的“进行性骨化性肌炎”(FibrodysplasiaOssificansProgressiva,FOP),这种疾病将会让她的肌肉与筋腱慢慢转变成骨骼。
轻微的碰撞都会让她感到剧痛,而疼痛会引发骨骼增生,使其身体关节不能活动。肖妮也无法接受药物注射,因为这也会使她体内增生更多多余骨骼。她的手臂关节目前已被“锁”在腰部位置,而弯曲的手臂再也无法自由移动,就像静止的雕像一般。目前FOP还没有任何有效的治疗方法,全球名患者与肖妮都在忍受着病魔的折磨。
虽然疼痛却笑得那么灿烂,生活简单一点,快乐就多一点!
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