患者心声拿什么拯救你我的多发性肌炎

  回想自己的患病经历,郭先生相当感慨,“人家是三顾茅庐,为了医治多发性肌炎,我也算是三顾“平安”了!轻快的言语追溯自己往昔经历,足见郭先生的开朗与幽默。

四处求医 却无处得治

  和许多病友一样,医院已经不知道是郭先生的第几站,医院确诊为“多发性肌炎”,而后便是四处奔走的求医之路。

??   郭先生:“当时查心肌酶谱高达多,还做了肌肉活检,医生说我得的是多发性肌炎,当时大夫还说治这个病没什么好方法,激素和免疫抑制剂都用上,看看效果。应用大剂量激素治疗后,效果一直不明显。”

  11个医院、医院医院求医问药,却一直一无所获,反倒是自己浑身上下变了个样儿,“满月脸、水牛背、水桶腰”这些常见的激素副作用一个也没拉下一股脑儿的显现出来,不断加重的胸闷、气短也为他敲响了警钟。“去医院检查医生说我的肺也有问题,还说多发性肌炎这个病已经侵犯到我的肺了,我就纳闷了,我一直在治疗呀,怎么就是不见好呢?多发性肌炎这个病真的无药可医吗?”郭先生曾百思不得其解。

  这期间为了寻求更好的治疗方法,郭先生还医院,对于网上咨询的可信度,他一直心存疑虑,医院对比他医院,但一直不敢贸然行动。直到年2月,病情突然加重,四肢无力,走路都很困难,他这才下定决心来医院试一试。

医治顽疾 他三顾平安

  “说实话,来这儿之前我已经有些绝望了,如果这次再治不好,我真的不知道该怎么办了。医院是我最后的希望之地了。”起初经过5天清热解毒、泻肺平喘中药汤剂口服,活血化瘀、营养骨质药物静点,中药熏蒸、高温雾化吸入、针灸综合治疗,郭先生感觉肌力稍有所恢复,但胸闷、气短的症状仍困扰着他。长期病痛折磨,他迫切的希望自己快点好起来,还为此专门找过李晓云主任、田恒创主任,看看有没有什么更好的方法让他恢复的更快些。”

  李晓云主任通过查体发现:郭先生双上肢近端肌力3级,双下肢近端肌力2+,结合检查胸部CT,两肺间质性改变。鉴于郭先生既往激素治疗反应不敏感,且不良反应明显,继续单独应用或加量意义不大,建议选用更积极的治疗——免疫吸附特色疗法以迅速缓解病情,在详细询问了免疫吸附这个疗法后,郭先生决定试一试。

免疫吸附中西双管齐下药到病除

  经过3次免疫吸附治疗后,郭先生体验到了这个疗法的神奇。

  “做完免疫吸附的第4天,我就感觉胳膊、腿明显有劲儿了,下地活动都不受影响,胸闷、气短的症状也明显好多了,能得到这样的效果还真是出乎意料。”而后又巩固治疗了10余天,出院时郭先生四肢肌力增加为双上肢肌力Ⅳ级,双下肢肌力Ⅲ,复查CT与入院时相比明显好转,就这样,郭先生迈着轻快的步伐回家了。回家后的郭先生还时常与李晓云主任、田恒创主任联系,及时调整用药,并分别于年5月、年9月2次入院巩固治疗。

拯救

  在年5月第二届皮肌炎/多发性肌炎康复患者联谊会上,郭先生的一曲《拯救》将整个会场气氛推向高潮,气势磅礴的歌声响彻会场,众多病友也深受鼓舞,不自觉地拍打着节拍。郭先生说这是他最喜欢的一首歌,每每唱起总是深有感触,正如歌词中唱的那样“灯火辉煌的街头,突然袭来了一阵寒流”,只不过向他来袭的“寒流”却是难缠的多发性肌炎,自从来到医院后他学会了“不到最后不罢休”,才有了现在的自己!

医院风湿免疫科

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