什么你的生日是2月29日四年一次够
年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
我们几乎可以断言，比起别的日子，2月29日出生的人是人数最少的。而如果我们的年龄是以一个一个的生日来累计的话，那么毫无疑问地，2月29日出生的人比起其他人，是要年轻得多了，毕竟不是每年都有2月29日嘛！因此，我们当然可以说2月29日出生的朋友是永远最年轻的。
其实，还有一群人，他们是少数人中的少数人。那就是罕见病患者。
起源
年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。欧洲罕见病组织成立于年，是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下，由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。中国罕见病涉及千万人，有人呼吁将罕见病列入社保。
什么是罕见病？
罕见病（RareDisease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的。根据医学文献显示，每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。
罕见病的中国现状
我国对罕见病尚无官方定义，更无罕见病患者的权威估算人数。欧盟对罕见病的定义为患病率低于0.5‰的疾病，欧盟国家罕见病患者估计人数为万及万，而欧盟国家年总人口数约为5亿。由此推算，中国有罕见病患者上千万。
中国罕见病相关政策法规欠缺；绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；部分国外已有的罕见病药物因国内政策限制无法进入中国市场；部分罕见病药物价格昂贵，未能进入医保或商业保险，患者家庭无力承担；罕见病患者经常受到各种歧视，社会融入困难。
近年来，国家层面在罕见病的治疗方面的举措和突破越来越多：国务院总理李克强2月14日主持召开国务院常务会议，部署推动医药产业创新升级，更好服务惠民生稳增长；明确提到要加快罕见病药物的产业化。
罕见病和风湿疾病
风湿免疫科是内科中的内科，也被誉为“疑难杂症科”，在日常接触的很多疾病都属于罕见病的范畴：克罗恩病，白塞病，硬化症，进行性骨化性肌炎，红斑狼疮，多发性肌炎，重症肌无力等。
罕见病为什么难治？
由于罕见疾病的发生率很低，所以能获得的研究资源非常有限，很多药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品研发、制造或引进也是缺乏兴趣，加上患者本身就少，让这些疾病研究起来十分不易，即使研制出对症药物，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人。好在近年来很多公司在这块的观念也在发生转变，据小编了解，诺华制药就有专门的RED团队负责罕见病药物的推广；拜耳和诺和诺德有血友病的相关产品拜科奇等；杨森有治疗克罗恩病的生物制剂类克等。
罕见病的治疗保障？
美国：年美国颁布了《TheOrphanDrugAct》(孤儿药法案或罕见病药法案)，对罕见病临床研究费用减免税金，并提供研究资助，罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保险。
中国台湾地区：年台湾颁布《罕见病防治及药物法》，患者使用的药物及维持生命所需的特殊营养品费用施行全额报销。
在年召开的第四届中国罕见病高峰论坛上很多学者、医生、患者建议：政府应尽快开展针对中国罕见病现状的调查，包括掌握患者的整体数量和疾病情况等；为医学研究、新药研发提供依据，并出台相应的激励措施，把“孤儿药”纳入医疗保障范围，为罕见病用药建立绿色通道。
年7月22日，国务院总理李克强在国务院常务会议上曾表示，年大病医保的支付比例要达到50%后，今后会逐步提高。据国务院医改办专职副主任、国家卫计委体改司司长梁万年介绍，所谓的“大病”，将以发生高额医疗费用作为标准；只要个人自付部分超过一定额度，就可以认定为“大病”。
青岛市从年7月1日起试行《关于建立城镇大病医疗救助制度的意见（试行）》，在城镇基本医疗保险的统筹范围之外，建立了一套特药救助系统。试图通过“以药带病”的模式，由地方财政出资，支付一些“孤儿药”及高价抗癌药的部分费用；并和药企展开药价谈判，引入包括政府、慈善组织、患者在内的多方共付机制，减轻患者负担。
年2月4日，浙江省人力资源和社会保障厅正式发布通告，将格列卫等15种药品纳入大病保险支付范围。其中包括多种治癌药，如格列卫，力比泰，爱必妥，赫赛汀等，也包括了很多罕见病的治疗药物，如诺其(血友病)，类克(克罗恩病/类风湿/强直性脊柱炎)等。
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