? “叔叔,告诉你一个好消息,我知道自己得了什么病,医生告诉我这个病能够治疗,我真的好高兴啊!谢谢你,谢谢所有关心我的人!”17日,记者接到“多骨女孩”倪敏从上海打来的电话,电话那头,倪敏稚嫩的声音里流露出无比的欢欣。
9月15日,倪敏在奶奶、爸爸的医院治疗。9月17日,医院内分泌科专家张克勤教授为倪敏进行了初步诊断,“从临床表现看,倪敏患了进行性骨化性肌炎。”张教授告诉倪敏家人。
经过初步诊断,张教授认为倪敏的病情在进行性发展,如果不及时治疗,会有新的包块出现、骨化,进而固定关节。在对倪敏进行抽血化验等相关检查确诊后,张教授还将对倪敏的病情程度进行评估,然后制定治疗方案,进行治疗。张教授介绍说,目前,世界上还没有专门治疗进行性骨化性肌炎的药物,只能采取自己摸索的办法治疗,控制病情,慢慢恢复。好消息是目前国外研制的特效药正在临床试验阶段,1年以后有望投入使用。
在张教授的帮助下,9月17日上午,倪敏办理了住院手续。“预计需要住院5—6天,然后就可以回家慢慢治疗了。”张教授告诉倪敏家人。“这么多年了,一直不知道孩子得的什么病,现在知道了,只要有一线希望,我们都不会放弃。”高兴之余倪敏的家人更为治疗费发愁,“医生说倪敏的病是一个漫长的治疗过程,每个月治疗费用需要近元。”
据了解,进行性骨化性肌炎是一种少见的先天性疾病,又称进行性肌肉骨化症,是一种全身性、进行性、多发性的肌肉骨化现象。得了该病,不能手术也不能磕碰,身体某一部分一旦受了损伤,或是出了点血,血管就可能把致病细胞带到受伤处,从而进一步加重病情。
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