重症肌无力用了很多方法都治不好,还费钱现
重症肌无力是一种可治性慢性疾病，大夫需要长期和患者打交道，由于患者的一些错误理解和认识，可能会增加不必要的就诊次数甚至影响患者对战胜疾病的信心。在诊治过程中，无论是新就诊患者还是复诊的患者，都会有一些共同的误区，今天总结几点供广大病友参考！
误区一没有完全接受或认识重症肌无力是一种慢性疾病，需要长期(3-6个月)在大夫的随访下调整药物，控制病情，出于“走捷径”的心态，期望有“一劳永逸”的治疗方法，从而导致少部分患者“有病乱投医”而多花钱和走弯路。在日常碰到的患者中，认为“吃几帖药就能断根”或“把胸腺切掉就能断根”等观点并不在少数。如果能客观理解重症肌无力的疾病特质和规律，树立积极向上的心态，才能很好地配合医生的规范治疗，由此少走弯路。
误区二
对疾病的发展演变缺乏认识，医院用了药就万事大吉。其实情况远比想象中复杂，一方面重症肌无力的病情演变有其自身规律，另一方面药物治疗的起效需要时间。对于很重的全身型重症肌无力患者，即使医生给予了针对性治疗处理，其病情仍可能在后续一段时间内继续下行加重。就像我们在以公里/小时的速度在开车（进展的病情），突然刹车（治疗）后车并不能马上停下，还会惯性滑行。如果对这种情形不能理解，就很容易对继续下行的病情产生焦虑和恐惧，甚至对大夫失去信任，影响大夫进一步的医疗决策
误区三
在长期的随访过程中，容易把其他身体的不适归咎于重症肌无力复发。诊所最常见的现象之一是患者主诉喉中不适，有梗阻感，联想到重症肌无力的延髓肌无力症状，容易产生恐慌，以为病情又反复了。其实，如果自行测试一下吞咽、饮水以及讲话时的声响，如果都很正常，这种不适主诉就与肌无力反复无关。作为慢性疾病，重症肌无力容易引发心理和情绪问题，由于抑郁或焦虑产生的疲乏无力反过来会加重患者的不适感，如果无力分辨就会以为病情反复，加重焦虑和担心。所以患者需要学会区分哪些是复发的表现，而哪些不是，这样可以减少恐慌
误区四
很多患者会问：“医生，得这个病需要忌嘴吗？其实除了大夫特别交代的一些注意事项外，别有太多要注意的，只要荤素搭配，粗粮细粮搭配、适量运动营养均衡即可。另外老人们常讲“病人不忌口，白费医生手”，其实“忌口”并不全是指饮食，还包括改善各种不好的生活习惯等等。
1、重症肌无力病例介绍
梁某，女，出生。患者主诉：反复眼睑下垂6年。患者于年底无明显诱因出现双侧上眼睑下垂，医院就诊，行新斯的明试验阳性，诊断为重症肌无力(眼肌型)。予口服美卓乐及溴吡斯的明片(剂量不详)，服药后症状缓解，但时有反复，于年行胸腺切除术，术后口服美卓乐及溴吡斯的明片，症状未见明显好转。现顿服美卓乐2片，每天1次；溴吡斯的明片，每次60mg，每天3次。
就诊时症见：双侧上眼睑下垂，四肢肌力、吞咽、咀嚼、构音均无异常。否认药物、食物及接触过敏史，否认结核、肝炎等传染病病史，否认家族遗传病史。
体格检查：双眼睑裂4mm，双眼球活动无受限，埋睫征(+)，眼肌疲劳试验(+)，上肢肌疲劳试验(一)，下肢肌疲劳试验(一)。舌淡红、苔薄白，脉沉细。
中医诊断：睑废(脾虚气陷证)：西医诊断：重症肌无力(眼肌型)。
2、辨治过程
眼肌型重症肌无力以眼睑下垂为主要症状，常伴有复视、眼球凝视，属中医学睑废范畴。中医学理论认为，眼睑属脾，脾气虚弱，清阳不升，提睑无力，故见眼睑下垂；黑珠属肝，瞳仁属肾，肝肾不足，目失所养，故见视物重影，眼球凝视。
故本案病机关键在于脾虚气陷，兼夹肝肾不足。治疗应以益气升阳为大法，辅以补。肾填精。观以益气升阳为治疗大法不变，处方均以八角固力汤加减为主。
基本方为：五爪龙、千斤拔、牛大力、太子参、黄芪、山药、升麻、柴胡、山茱萸、何首乌、女贞子、枸杞子、橘络、甘草，其中前3味药常重用至50g以上，五爪龙至多用至g，并从锁阳、杜仲、黄精、菟丝子、狗脊、续断、巴戟天中选用1～2味加强补肾填精。
重症肌无力患者常并发上呼吸道感染，症见发热、咳嗽、咯痰、流涕等，属中医学虚人感冒范畴。治疗时应在益气升阳基础上佐以宣肺解表、化痰止咳。以五爪龙、千斤拔、牛大力健脾益气，随症酌选苦杏仁、紫菀、款冬花、前胡宣肺止咳；苍耳子、辛夷、稀莶草、紫苏叶、薄荷以祛风解表；痰多酌加牛蒡子、海浮石、蛤壳、浙贝母，并常辅以复方川贝止咳露。
3、体会
重症肌无力是神经肌肉接头传递功能障碍的自身免疫性疾病。重症肌无力临床表现以眼肌型最为常见，是指单纯眼外肌受累，但无其他肌群受累，首见症状多为一侧或双侧眼睑下垂，晨轻暮重，也可表现眼球活动障碍、复视、斜视等。眼肌型重症肌无力患者因病程长，易并发上呼吸道感染、消化不良等，从而使症状反复、加重，故须长期治疗。治疗时不仅应注重该病典型症状的改善，对并发症的治疗也是重要一环。评价重症肌无力患者病情是否好转、稳定，必须根据该病典型症状及患者身体整体情况进行判断。如本案患者，经治至第3诊时，双上眼睑下垂症状已消失，但不可就此认为已属逐步恢复，反复出现的上呼吸道感染常使眼睑下垂症状加重。反复的消化不良也影响脾主健运，使病情迁延不愈。因此，治疗时应以“脾胃虚损，五脏相关”为原则，以益气升阳为大法，重在洽脾，以达“四季脾旺不受邪”之目的。事实证明，这种治法是有效的。如本案患者以此法进行治疗，上呼吸道感染及消化不良的次数呈明显下降趋势。
西药治疗眼肌型重症肌无力常用肾上腺皮质激素，并认为长期规则服用肾上腺皮质激素有助于稳定病情，但儿童长期服用肾上腺皮质激素的副作用也是显而易见的。在患儿病情稳定并服用中药的前提下，肾上腺皮质激素可以逐步减量至停用。
治疗就诊须知
